Rositsa Pandova-Yovkova: 140 búlgaros com diabetes usam um pâncreas artificial

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Rositsa Pandova-Yovkova: 140 búlgaros com diabetes usam um pâncreas artificial
Rositsa Pandova-Yovkova: 140 búlgaros com diabetes usam um pâncreas artificial
Anonim

Rositsa Pandova-Yovkova é a presidente da associação sem fins lucrativos "Cultura sem fronteiras", que trabalha em duas direções - arte e cultura; saúde e saúde. No final de maio, a Associação reuniu médicos, pais, crianças e jovens com diabetes tipo 1 em Bankya para o quarto treinamento nacional consecutivo sobre tratamento inovador do diabetes. A reunião contou com a presença de especialistas da Bulgária, Nova Zelândia, Coreia do Sul, Ucrânia e França para ganhar experiência na realização de treinamentos semelhantes. Conversamos com Rositsa Pandova-Yovkova sobre inovações tecnológicas no campo do diabetes.

Sra. Yovkova, quais especialistas treinaram os pacientes no Treinamento Nacional de Diabetes em Bankya?

- Este treinamento de dois dias para crianças e jovens com diabetes tipo 1 ocorreu em três módulos - médico, teórico e prático. O tema principal foi "Prevenção de complicações tardias em diabetes". Os palestrantes do departamento médico foram nomes estabelecidos de várias especialidades relacionadas ao diabetes e suas complicações - o consultor nacional em endocrinologia pediátrica Prof. Stoeva, o consultor nacional em oftalmologia Prof. Petkova, o endocrinologista Prof. Konstantinova, o neurologista Prof. Litvinenko, o endocrinologista Prof. Savova, o oftalmologista ch. Dr. Veleva e Dr. Bogdanov, especialista no tratamento do pé diabético na Inglaterra. Dr. Rumen Bogdanov foi extremamente útil aos pacientes com suas recomendações sobre como evitar a complicação do pé diabético. Houve um diálogo entre pacientes e médicos, foram dadas respostas às perguntas mais importantes para os pacientes.

Entre os convidados estrangeiros estavam David Nam da Coréia e Justin Walker da Nova Zelândia, que fizeram apresentações sobre a introdução da tecnologia na terapia do diabetes em todo o mundo. Justin Walker é diabético há 30 anos e é o CEO de uma das maiores empresas de bombas de insulina. Existem dois tipos de bombas de insulina no mercado búlgaro. Destacamos o aplicativo AndroidAPS que suporta uma das bombas porque este sistema é fácil de instalar e usar.

O que é esse sistema na prática e o que é para pessoas com diabetes?

- Este é o chamado pâncreas artificial. O sistema calcula automaticamente as doses necessárias de insulina para a bomba fornecer ao corpo para manter um bom controle de açúcar no sangue. Os criadores do pâncreas artificial são dois americanos - Dana Lewis e Scott Lembrandt, que conectam o aparelho ao sistema operacional dos iPhones. O tcheco Miloš Kozak, que se tornou nosso amigo e visitou a Bulgária três vezes, criou um aplicativo para telefones com sistema operacional Android. Esta aplicação tornou-se popular em toda a Europa e já entrou na América. Funciona com dois tipos de bombas de insulina e mais pacientes podem se beneficiar dele. O pâncreas artificial consiste em três componentes - uma bomba de insulina, um sensor e um telefone. O sensor é implantado sob a pele e fornece dados sobre o nível de açúcar no sangue a cada cinco minutos. A cada 15 dias, o sensor deve ser trocado e custa de 120 a 140 BGN. Separadamente, o sensor possui um transmissor, cuja vida útil é de 90 dias e custa 360 BGN. Na prática, uma pessoa com diabetes tem que pagar cerca de 5.000 BGN por ano, apenas para sensores. As próprias bombas de insulina são fornecidas pelas empresas. Antes de 2016, eles eram vendidos a preços de cerca de BGN 5.000 ou BGN 8.600, dependendo do tipo de bomba. Os consumíveis para as bombas são cobertos pelo Fundo de Seguro de Saúde.

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Rositsa Pandova-Yovkova e Katerina Yovkova

Como os sensores chegam aos pacientes na Bulgária?

- Entregue da Inglaterra, Alemanha e outros países por estrada particular, e difícil. Não há representação oficial das empresas na Bulgária. Eles explicam com a f alta de interesse comercial devido ao pequeno mercado. Achamos que eles têm um problema com as instalações de produção.

O que você aprendeu sobre o novo sistema LOOP, que também é um pâncreas artificial?

- Quanto aos sistemas LOOP fechados, eles não são comerciais e distribuídos gratuitamente. Eles estão atualmente em processo de formalização, embora em todo o mundo sejam usados por mais de 1.500 pessoas com diabetes tipo 1, o que significa mais de 10 milhões de horas de testes. Não há maior garantia de segurança do que esta.

O que aconteceu no dia de treinamento de tecnologia em Bankya?

- Na parte tecnológica do treinamento, pacientes avançados na implementação dos sistemas fechados (AndroidAPS, LOOP e OpenAPS) treinaram a comunidade diabética no uso adequado e leitura dos dados dos sensores de glicose. Alguns dos palestrantes foram os líderes da sociedade WeAreNotWaiting na Bulgária, que já estão usando e explicaram como ele é instalado. Por não ser um produto pronto para uso, ele precisa ser instalado e há treinamento especial para isso. Cerca de 200 pais e pacientes com diabetes participaram da reunião. Emitimos também uma brochura - um pequeno guia de instalação e utilização do sistema, uma comparação e análise dos três tipos de sistemas - AndroidAPS, LOOP e OpenAPS. Havia treinadores para todos os três sistemas. Enquanto nós, os pais, fomos treinados, as crianças realizaram danças folclóricas com a coreógrafa do grupo de dança "Balkan", Madeleine Zaharieva, para preservar as tradições e provar que a diabetes não nos para. Este é também o nosso lema "O diabetes não nos para".

Além disso, exibimos as pinturas de Bettina Petrova - uma menina com diabetes, fizemos joias para nossos convidados com a ajuda de Borislava Buzova, entretemos as crianças com uma piñata e a treinadora internacional Manuela Draganova cuidou de estimular as atitudes positivas das pessoas com diabetes.

Existem dados sobre o controle da glicemia em pacientes antes e após a implantação do sistema de pâncreas artificial?

- O Prof. Konstantinova fez uma análise e resumiu os resultados de 32 crianças. Trata-se de uma análise estatística dos níveis de açúcar no sangue antes da colocação do pâncreas artificial e seis meses a um ano após seu uso. Vimos que a hemoglobina glicada realmente caiu, que o estado geral das crianças e jovens que usaram o sistema melhorou significativamente. E o Dr. Veleva do Hospital Aleksandrovsk realizou um exame oftalmológico e resumiu os resultados de 26 crianças. Nenhum deles teve alterações oculares diabéticas

Desta forma, temos a certeza de que com a ajuda do pâncreas artificial, o tempo durante o qual as complicações do diabetes não ocorrem é prolongado. E nós, os pais, esperamos não apenas adiá-los, mas que complicações não ocorram.

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Quantas pessoas com diabetes na Bulgária usam um pâncreas artificial?

- 130 pessoas estão usando AndroidAPS e 10 pessoas estão com os outros dois sistemas. Somos os primeiros na Europa per capita na implementação de inovações na terapia do diabetes. Esses sistemas também são usados em outros países, mas lá eles não têm a prática de fazer treinamento organizado de pacientes. Não por acaso, tivemos convidados da França e da Ucrânia para conhecer como uma organização não governamental pode ajudar na terapia de pacientes com diabetes. Estamos inclusive planejando estabelecer filiais de "Cultura sem fronteiras" nesses dois países e na República Tcheca, para também realizar treinamentos lá. No final do ano, organizaremos uma Academia de Diabetes, onde todos os pacientes búlgaros serão treinados para tratar adequadamente tanto o diabetes tipo 1 quanto o tipo 2.

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Com que idade as pessoas usam pâncreas artificial e há alguma restrição?

- Esses sistemas são usados por pacientes de diferentes idades. Como eles reembolsaram os suprimentos da bomba de insulina em 2016, não há restrições de idade. O bebé mais pequeno, em quem instalei pessoalmente a bomba na semana passada juntamente com o Prof. Savova, tem um mês e pesa 3 kg. E o paciente mais velho tem 67 anos - colocou a bomba há 5 anos e a administra muito bem. O pâncreas artificial é adequado para todos os diabéticos tipo 1. Eles só precisam ser alfabetizados e inteligentes o suficiente para operar o sistema. Exige treinamento extensivo. Constantemente surgem novidades no campo tecnológico do controle do diabetes, mesmo durante o treinamento, saiu a última versão de um pâncreas artificial e instalamos em todos os participantes. Minha filha tem um pâncreas artificial há dois anos e sua condição é maravilhosa.

Como um pai pode controlar os dados artificiais do pâncreas de seu filho?

- A cada cinco minutos recebo dados de açúcar no sangue no meu telefone, para todos os carboidratos inseridos, mesmo se necessário, posso enviar insulina remotamente da bomba via texto. Os pais podem assumir 100% do controle da bomba quando a criança é pequena. O único requisito é ter uma conexão com a internet. A bomba é usada no cinto pela criança, a malha para administração de insulina é implantada por via subcutânea, de um lado está o sensor para medir a glicemia.

Que novidades estão surgindo no campo do tratamento do diabetes?

- Puramente médico fora da inovação tecnológica, não há progresso na terapia do diabetes. Nem as tão esperadas novas insulinas inteligentes, nem a insulina em comprimidos, nem a insulina inalada aparecem. Sinto que as coisas estão congeladas nesta área. De tempos em tempos, informações sobre inovações aparecem na internet, mas no final elas não chegam à prática clínica.

Mas é um progresso que os médicos finalmente viraram o rosto para a inovação tecnológica, aceitaram que ela existe e não a descartaram por ignorância. Porque antes era fácil para eles dizerem que não funciona porque eles não sabiam. Em nosso treinamento nacional, especialistas de diferentes hospitais vieram como ouvintes para entender o princípio de funcionamento dos diferentes sistemas de pâncreas artificial, para que saibam como reagir adequadamente quando crianças com tal sistema chegam até eles. Já aconteceu de uma criança com pâncreas artificial ter ido parar no hospital por algum problema de saúde, relacionado a diabetes ou outra coisa totalmente diferente, e os médicos não responderam adequadamente.

Agora eles vieram, viram, entenderam do que se tratava e não podem mais fechar os olhos para algo que existe e é usado com sucesso por pacientes com diabetes tipo 1 em todo o mundo.

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