Mikhaela Mihailova: Tratamos nossa filha com doações - o Fundo pagará após o 5º ano da criança

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Mikhaela Mihailova: Tratamos nossa filha com doações - o Fundo pagará após o 5º ano da criança
Mikhaela Mihailova: Tratamos nossa filha com doações - o Fundo pagará após o 5º ano da criança
Anonim

Mikhaela Mihailova é mãe de Raya, de 4 anos, que tem a doença rara fibrose cística. Michaela é uma bela jovem, musicista-violinista, trabalha na Ópera de Sofia. Ela consegue trabalhar e dar atenção ao filho, claro, não sem a ajuda inestimável dos avós que ajudam a criar Raya todos os dias. Ela não pode ir ao jardim de infância, porque isso significa ficar constantemente infectada com novos e novos vírus e infecções, que para ela se complicam e se transformam em bactérias. E por causa de sua doença, a menina está em terapia antibiótica de longo prazo por 2 meses.

Raya e outras 3 crianças com doenças raras são as inspirações para a próxima corrida em South Park, na capital, no dia 28 de fevereiro, por ocasião do Dia das Doenças Raras, que será comemorado pela 8ª vez consecutiva.

Aqui está a história da pequena Raya, contada por sua mãe Michaela, que luta todos os dias pela sobrevivência e tratamento de seu filho.

Sra. Mihailova, quando foi diagnosticada fibrose cística em sua filha Raya?

- Sua doença foi descoberta em março passado. A gente ia aos hospitais, ela tinha doenças constantes, quase desde que nasceu. Os médicos concluíram que deveriam ser feitos testes genéticos apropriados. Eles deram positivo e foi assim que a doença dela foi comprovada. Raramente acontece que duas pessoas com uma mutação genética se unam para contrair a doença rara fibrose cística, mas aqui é um fato.

A doença é caracterizada por sudorese bastante profusa, incapacidade de digerir os alimentos, porque o pâncreas não funciona bem, as secreções se acumulam no pâncreas, no fígado, nos pulmões. Essas secreções nos pulmões, respectivamente, levam à estagnação e ao desenvolvimento de infecções. Portanto, é necessário tomar uma enzima adicional antes de cada refeição, com o tempo a dose aumenta.

Raya não é uma das típicas crianças com fibrose cística, ela também tem asma. É por isso que a doença foi descoberta nela mais tarde. A primeira suspeita de fibrose cística surgiu aos 8 meses de idade. Então ele teve bronquiolite. Depois disso, ele adoeceu todo mês, teve infecções graves, suou, perdeu peso e depois ganhou. Isso levou os médicos a pensar que ele só tinha asma na infância, que foi como foi documentado. Foi-lhe prescrito corticosteróides, Urbazone, etc. Não foi até M. G., quando ele tinha 3 anos, que eles perceberam que algo estava errado e fizeram esses testes genéticos. Ela também tem asma porque fica com f alta de ar grave, o que não é típico da fibrose cística. O problema é que não conseguimos reagir a tempo com o tratamento. Na Áustria, por exemplo, o tratamento começa já nos primeiros meses após o nascimento da criança.

Onde você está sendo tratado agora?

- A doença foi descoberta na Clínica Infantil de Doenças Respiratórias m.y. Mas a gente vai constantemente a um médico que acompanha a criança, faz microbiologia todo mês para monitorar a presença de bactérias nos pulmões, que na verdade causam as infecções. Examinar as secreções quanto à presença de bactérias é importante porque elas destroem o pulmão.

Não raro

esses pacientes acabam com um transplante de pulmão

depois das toneladas de antibióticos que bebem durante a vida. As doses que eles tomam também são muito maiores do que outras pessoas tomariam para uma infecção pulmonar.

Raya muitas vezes tem que tomar um antibiótico, a cada 2 meses mais ou menos. Nossa forma da doença não é tão grave, dependendo de quais bactérias entram no pulmão. O pesadelo começa com a saída - não tenho que tocar em muitas coisas, tenho que mantê-la longe de água parada, longe de fontes, onde há a possibilidade de inalar bactérias que podem causar uma infecção mais tarde. Também é muito angustiante para a criança porque ela quer ir ao parquinho, mas eu tenho que mantê-la longe do contato com outras crianças porque elas podem passar um vírus para ela. Eu a limito a esse respeito, ela não vai ao jardim de infância. Sem falar nas inalações que são feitas 3 vezes ao dia, drenagem que é feita em torneira para retirar as secreções acumuladas no pulmão.

Como está a questão do remédio gratuito para a doença do céu?

- É difícil, porque os medicamentos que são cobertos pelo Fundo de Seguro de Saúde são fornecidos gratuitamente apenas a partir do 5º ano da criança. Para ela, por exemplo, a medicação principal, que é bastante cara, é dada a partir do 5º ano, e ela

ele tinha 3 anos quando a doença foi descoberta

Agradeço à Cystic Fibrosis Association, que doou uma quantidade desta solução inalatória com a qual são feitas as inalações. Nós a tratamos graças a doações da associação, também temos uma bomba especial para inalações. Na Áustria, eles dão o remédio em questão desde o 1º ano da criança, não sei porque no nosso país é depois do 5º ano.

Também não temos clareza se já existe um caminho clínico para o tratamento de pacientes com fibrose cística. Não há salas separadas nos hospitais especificamente para esses pacientes, e eles devem ser protegidos de qualquer infecção, é perigoso para eles estarem em uma sala comum com outros pacientes. Aqui, os médicos não têm informações suficientes sobre o tratamento desses pacientes, dão pequenas doses de antibióticos. Nós recebemos nossas vitaminas, elas são especiais, são feitas nos EUA e não estão disponíveis aqui. Mais uma vez, um dos pais encontrou uma maneira de importar as vitaminas dos EUA, nós as encomendamos a ele, pagamos por elas e é assim que as obtemos. Todas as informações são compartilhadas entre os pais, caso contrário não há clareza suficiente sobre o tratamento desses pacientes. Novamente, da associação, recebi um disco sobre o que é profilaxia diária, como protegê-la de complicações e desenvolvimento de infecções.

Estou muito preocupada com meu filho, dói. É praticamente uma doença grave que leva a uma morte mais precoce. Tenho dificuldade em aceitar essa perspectiva. Vamos lutar, embora eu não saiba exatamente como isso vai acontecer. Rezo para que o atendimento a essas crianças seja o mais longo e de alta qualidade possível. Eu ficaria feliz em ver os cuidados na Bulgária regulamentados, em ter um lugar onde eles possam ser tratados. A vida e o tratamento de uma pessoa com uma doença rara são difíceis em nosso país. Eu gostaria que pudéssemos ir ao médico, prescrever-lhe um certo regime de antibióticos e fazê-lo funcionar para ela, em vez de eu procurar informações na internet ou através de conhecidos. Eles não sabem como tratar algumas bactérias aqui. Meu filho, por exemplo, é resistente a um dos antibióticos mais caros usados em nosso país, e não vai funcionar para ele. Não sei como vamos tratá-la. A medicina é avançada, o mundo é pequeno, também deveriam saber tratar certas infecções bacterianas em nosso país.

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