Epilepsia resistente é um drama para mais de 10.000 búlgaros

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Epilepsia resistente é um drama para mais de 10.000 búlgaros
Epilepsia resistente é um drama para mais de 10.000 búlgaros
Anonim

Médicos, pacientes e pais de crianças com epilepsia apresentados em mesa redonda - discussão da situação com a f alta de financiamento para o tratamento de uma forma resistente de epilepsia, a ausência de serviços sociais adequados, creches, políticas destinado a apoiar famílias que cuidam de crianças e pessoas com epilepsia, acesso à educação e emprego.

“A Bulgária não tem uma política clara e consistente no diagnóstico e tratamento de crianças e adultos com epilepsia resistente, política social, política de educação e emprego. De acordo com dados aproximados, temos atualmente cerca de 10 mil pacientes com esse diagnóstico”, disse Veska Sabeva, presidente da Associação de Pais de Crianças com Epilepsia.

“Ainda que a maioria dos medicamentos conhecidos e usados usados no mundo para a epilepsia sejam registrados em nosso país, médicos e pacientes se deparam com um paradoxo - nos últimos anos, medicamentos clássicos que têm sido amplamente utilizados há décadas e são baratos estão desaparecendo. A Bulgária continua a ser o único país da Europa onde a dieta cetogênica para epilepsia não foi introduzida e não é aplicada de forma organizada - uma dieta testada e comprovada conhecida por gerações de médicos.

Não podemos superar outro paradoxo - nem um único dispositivo médico é pago para cirurgia de epilepsia para pessoas com idade superior a 18 anos", Prof. Dr. Veneta Bozhinova do hospital "St.. Naum", consultor nacional em neurologia pediátrica, chefe da Clínica de Doenças Nervosas em Crianças.

Você está "conectado" com a epilepsia há muito tempo. Houve alguma mudança na morbidade em nosso país nos últimos anos?

- Isso mesmo, eu me identifico com as epilepsias que começam na idade de 4-5 anos, continuam na infância e adolescência, e finalmente essas crianças crescem. Então, sempre achei que acertar o diagnóstico é essencial. De acordo com estudos epidemiológicos, a incidência é de 1 a 5%, estes são os casos recém-descobertos - 70 por 100.000 pessoas. É um fato in alterado que a doença é mais comum em crianças - o pico de incidência é na primeira infância. O próximo pico de frequência é em torno de 20 anos, seguido pela idade tardia - acima de 60 anos. Aos 1 anos, a incidência é de cerca de 150 por 100.000, mas aos 16 anos, 60% de todas as epilepsias ocorrem.

E embora agora enfatizemos as epilepsias resistentes, devemos saber que existem epilepsias que criam não menos uma situação de crise para as famílias que têm uma criança assim, com seu diagnóstico e tratamento regular.

A quais condições a doença costuma estar associada?

- A epilepsia é uma malformação cerebral, muitas vezes combinada com déficits motores, paralisia cerebral. Muitas vezes eles têm uma deficiência mental, assim como uma psicopatologia, que se aprofunda com o tempo. Não é por acaso que no passado distante havia um conceito de "mudança de personalidade epiléptica", que ainda existe na nomenclatura psiquiátrica.

A qualidade de vida desses pacientes é bastante reduzida,

ansiosos, eles estão deprimidos. Os pais, aqueles que cuidam de epilépticos, também se enquadram nessas condições. Portanto, toda a nossa sociedade deve estar comprometida com a melhoria da qualidade de vida dos pacientes e seus familiares.

Quantas crianças em nosso país sofrem de epilepsia?

- Não há dados exatos porque provavelmente uma parte deles não é diagnosticada. O número total de pacientes com epilepsia que usam medicamentos do Fundo de Saúde é de cerca de 23.000, o que significa que há uma porcentagem considerável de crianças entre eles. São pacientes que apresentam problemas e recebem tratamento antiléptico. Porque, afinal, a epilepsia não dura a vida inteira, existem síndromes, especialmente em crianças, nas quais o tratamento é realizado por vários anos, após o que é interrompido. E eles não têm crises epilépticas mais tarde na vida.

Certamente para os pais, a primeira convulsão é extremamente estressante. O que você aconselha a fazer nessas horas?

- Nesse momento, é preciso observar exatamente o que está acontecendo, ver se a mandíbula está apertada e, se possível, abrir a boca. Para ver se as vias aéreas estão abertas - isso é de grande importância. Normalmente par

convulsões maiores terminam em um minuto ou dois

Mas se isso continuar, "Emergência" é chamada. Diazepam deve ser instituído e medidas médicas e investigações adicionais devem ser tomadas em conformidade. É sobre a primeira vez. Se a epilepsia for diagnosticada, o tratamento já deve ser iniciado, o que é adequado para o tipo de epilepsia e o tipo de crises epilépticas. O que reduz significativamente o risco de repetição. Existem os chamados epilepsias benignas nas quais as crises são facilmente controladas por tratamento antiepiléptico adequado e são favoráveis para o prognóstico futuro da sua presença ou não.

Qual é a porcentagem de pacientes resistentes?

- Aproximadamente 30% dos pacientes com epilepsia são resistentes ao tratamento médico e precisam ser avaliados para opções de tratamento cirúrgico. A epilepsia resistente na Bulgária é uma tragédia para mais de 10.000 pessoas. A epilepsia afeta 1% da população da Terra, cerca de 50 milhões de pessoas em todo o mundo, e para a Bulgária - mais de 70 mil. Em um ano, 40 pessoas adoecem por 100.000 habitantes.

Os pais reclamam que têm que esperar meses para obter permissão do Fundo de Seguro de Saúde para um exame de ressonância magnética nuclear. Isso é possível mudar?

- A ressonância magnética nuclear deve ser incluída como ferramenta de diagnóstico, pois este estudo de imagem nos dá informações precisas sobre a natureza dos distúrbios no cérebro e ajuda a determinar com precisão o tipo de epilepsia. O acesso às crianças necessitadas deve ser acelerado e facilitado. Na situação atual, eles esperam pelo menos 2 meses até receberem a aprovação do Fundo de Seguro de Saúde. Durante esse tempo, a condição de muitos deles mudou catastroficamente, e não para melhor. O número de exames de acompanhamento por especialista também deve ser aumentado, pois os quatro exames atuais são absolutamente insuficientes. As crianças se desenvolvem rapidamente, sem exames suficientes podemos perder a situação, ou seja. seu tratamento, fora de controle.

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