Pacientes com doença rara invadiram o Fundo de Saúde e o Ministério da Saúde

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Pacientes com doença rara invadiram o Fundo de Saúde e o Ministério da Saúde
Pacientes com doença rara invadiram o Fundo de Saúde e o Ministério da Saúde
Anonim

Pacientes apresentaram hoje instalações espelho que recriam a doença hidradenite purulenta ao Ministério da Saúde e ao Fundo Nacional de Seguro de Saúde (NHOK). Houve uma reação imediata do Dr. Glinka Komitov, o gerente do NHIF. Uma reunião com representantes da associação Open for Wounds e da National Alliance of People with Rare Diseases está marcada para 8 de julho para discutir o desenvolvimento de uma via clínica para a doença hidradenite supurativa

"Até agora, de acordo com nosso estado, nossa doença NÃO existe. Há mais de um ano, nós, os pacientes com hidradenite purulenta, aguardamos a decisão do Ministério da Saúde sobre nosso tratamento. Atualmente, o estado não cobre nossos custos hospitalares ou de tratamento domiciliar. Há um mês, voltamos a enviar uma carta ao Ministério da Saúde com o pedido de que nossa doença fosse incluída na Portaria nº 38", anunciaram Danislava Zaharieva - presidente da associação "Aberto para Feridas" e Vladimir Tomov - presidente do Aliança Nacional de Pessoas com Doenças Raras.

A hidradenite purulenta é uma doença crônica, extremamente dolorosa e ainda pouco conhecida na Bulgária. No momento, não mais de 100 pessoas foram diagnosticadas. A doença prossegue com inflamação na área das axilas e virilha. Com tratamento de suporte inadequado, a hidradenite purulenta progride e leva à incapacidade completa, cem por cento da pessoa. Aparece mais frequentemente após a puberdade, mas há casos de pacientes diagnosticados de 11 a 12 anos.

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