O primeiro projeto búlgaro para pessoas com doenças raras começou

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O primeiro projeto búlgaro para pessoas com doenças raras começou
O primeiro projeto búlgaro para pessoas com doenças raras começou
Anonim

É necessária a disponibilização urgente de serviços sociais especializados dirigidos às necessidades dos doentes com doenças raras e suas famílias, diz a mensagem aos meios de comunicação da "Bulgarian Huntington Association". O projeto "Apadrinhamento psicossocial de pessoas com doenças raras" é financiado pelo Fundo de "Proteção Social" do Ministério do Trabalho e Política Social. O objetivo é prestar e prestar apoio psicossocial às pessoas afetadas por doenças raras e suas famílias na capital. Por um período de seis meses, famílias diagnosticadas com doenças raras terão a oportunidade de se beneficiar de consultas gratuitas com assistente social e psicólogo no conforto de suas casas.

Os recursos fornecidos pelo Fundo de Proteção Social no âmbito do projeto serão usados para fornecer essas consultas gratuitas com os especialistas. A equipe visitará os necessitados em suas casas. Além disso, ao final do projeto, será elaborado um Manual de apoio psicossocial de pessoas com doenças raras, que incluirá conselhos práticos, benefícios e limitações dos serviços sociais prestados no projeto. O objetivo final é criar um modelo de prestação de serviços sociais a pessoas com doenças raras e construir uma visão clara das prioridades de cuidados de acompanhamento e das necessidades deste grupo vulnerável de cidadãos búlgaros. O aconselhamento psicológico e social é um dado significativo para alcançar a necessária inclusão laboral e social e igual participação na vida social das pessoas com doenças raras.

A propósito

Devido aos seus sintomas e dificuldades extremamente diversos, as pessoas com doenças raras são um grupo homogéneo para o qual os serviços sociais especializados são atualmente uma exceção, mesmo na Europa Ocidental. Uma das principais prioridades da Organização Europeia para as Doenças Raras (EURORDIS), no entanto, que também está incluída como medida necessária na nossa Portaria n.º 16 de 30.07.2014 sobre os termos e condições de registo de doenças raras, é precisamente o desenvolvimento e estabelecimento de boas práticas para a prestação de serviços sociais especializados para pessoas com doenças raras e suas famílias.

"Não podemos permitir que certas pessoas e famílias inteiras abandonem a vida social e da sociedade apenas porque são afetadas por condições médicas raras", diz Natalia Grigorova, vice-presidente da "Associação Búlgara de Huntington". - É nosso dever garantir igual qualidade de vida e oportunidades de realização para todas as pessoas. Temos o dever de ajudar a superar seus traumas mentais e emocionais que levariam ao seu isolamento. Doenças podem ser raras, mas cuidar de pessoas que sofrem delas não deveria ser!”

A associação lembra que as doenças raras afetam mais de 400.000 pessoas na Bulgária. Infelizmente, a maioria deles não pode ser curada, mas o trauma mental e social pode ser superado. Devido ao fraco reconhecimento e à f alta de tratamento, as doenças raras são frequentemente negligenciadas e discriminadas, e as pessoas que sofrem delas são isoladas e colocadas em uma situação desesperadora. Muitas vezes, chegar ao diagnóstico leva a um longo e espinhoso caminho: de médico em médico, de hospital em hospital, derretendo o orçamento e, o que é mais perigoso, a psique da família afetada. Há uma necessidade urgente de serviços sociais especializados focados nas necessidades de milhares de pessoas com doenças raras. Eles os ajudariam a se integrar com sucesso.

Os serviços sociais especializados também são importantes para melhorar a assistência social global para as pessoas. Eles são a base da integração das pessoas afetadas por meio da conscientização, aconselhamento, empoderamento. É este tipo de serviços sociais que poderão assegurar o respeito pelos direitos dos doentes e dos seus familiares. Eles serão capazes de promover sua autonomia, bem como sua integração na comunidade como um todo. E por último, mas não menos importante, o serviço social especializado constitui uma ligação essencial entre os equipamentos médicos, administrativos e sociais, por um lado, e os doentes e suas famílias, por outro.

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