Stanislava Churinskiene: O autismo é a verdadeira epidemia na Bulgária

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Stanislava Churinskiene: O autismo é a verdadeira epidemia na Bulgária
Stanislava Churinskiene: O autismo é a verdadeira epidemia na Bulgária
Anonim

Stanislava Churinskiene é consultora em desenvolvimento na primeira infância e presidente da Associação "Every Word". Esta é uma associação de profissionais da área do desenvolvimento infantil e da medicina, unidos pela sua experiência pessoal com as dificuldades do desenvolvimento infantil e pelo objetivo de introduzir abordagens médicas aos problemas do desenvolvimento no nosso país. Estamos conversando com a Sra. Churinskiene sobre sua carta aberta à mídia sobre o aumento dramático de crianças com problemas de desenvolvimento.

Sra. Churinskiene, por que você enviou uma carta aberta à mídia e ao Ministério da Saúde?

- Descobrimos que os pais que desejam receber um diagnóstico oficial de seus filhos no espectro do autismo na Clínica Psiquiátrica Infantil St. Nicholas no Hospital Aleksandrovsk, marcaram consultas para o exame primário em janeiro até agosto. Foi assim que tomamos conhecimento do aumento drástico de crianças no espectro autista na Bulgária.

Síndromes do neurodesenvolvimento são a verdadeira epidemia na Bulgária no momento. Eles se tornam tão frequentes que ceifam o futuro do país, atacam a capacidade de nossos filhos de um dia enfrentar este mundo como indivíduos de pleno direito. Na carta aberta, explicamos que as estatísticas das crianças afetadas não são adequadas e é difícil para os pais obterem diagnóstico precoce e terapia das doenças que acompanham as condições do espectro do autismo.

E se essas doenças forem tratadas mais cedo, o estado geral e o funcionamento da criança melhoram significativamente, mesmo até a recuperação.

Por que nenhuma estatística é mantida?

- Estatísticas adequadas não são mantidas porque muitos pais recusam o diagnóstico oficial de seus filhos em instituições como "St. Nikola" no Hospital Aleksandrovsk e em "St. Marina" em Varna. Por um lado, o procedimento administrativo exige muita espera, e os pais preferem ir a um fonoaudiólogo ou psicólogo particular, que descobre o problema e orienta sobre sua terapêutica. Esse tipo de diagnóstico não é refletido e divulgado oficialmente em nível nacional.

Muitos pais têm medo da estigmatização de seus filhos, de sua entrada nos registros oficiais. É verdade que o diagnóstico oficial está relacionado com a TELK, e também com cerca de 350 BGN por mês. Esta não é uma pequena quantia de dinheiro, mas quem não preferiria que seu filho fosse saudável e funcionando bem ao invés de BGN 350

Aproximadamente quantas crianças na Bulgária têm distúrbios do espectro do autismo?

- A verdade é que não podemos dizer quantas crianças estão no espectro do autismo na Bulgária.

Nos EUA, 1 em cada 35 crianças é autista, e essa estatística não é brincadeira. Lá, o sistema de cobertura dessas crianças é muito melhor do que na Europa. Atualmente, na Europa, descrevem uma taxa de incidência diferente, pois o autismo também é uma doença metabólica fisiologicamente determinada. Nos países do norte, a frequência é maior, nos países do sul é menor - de 1 em 35 crianças a 1 em 120.

Há apenas cinco anos, a OMS divulgou estatísticas para 2015 - 1 em 168 crianças em média no mundo. 15 anos atrás, a estatística era de 1 em 10.000 crianças.

Apesar da f alta de diagnóstico oficial em nosso país, podemos afirmar que estamos no meio entre 1 em 35 crianças e 1 em 120. Se assumirmos uma frequência de 1 em 120 crianças, ainda é surpreendente.

Quando e quão cedo um desvio de desenvolvimento pode ser detectado?

- Existem instrumentos que medem o nível de desenvolvimento infantil. Há sintomas discretos já nos primeiros meses, mas a partir do sexto mês certamente podemos examinar o desenvolvimento da criança com testes objetivos. Tal ferramenta é o Perfil de Desenvolvimento 3, que mesmo antes do sexto mês mostra que a criança já está em risco.

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Stanislava Churinskiene

O que esta ferramenta mostra?

- DP3 mostra o nível da criança na norma média ampla para a idade. Se o bebê na idade adequada não alcança objetos e não os segue com os olhos, não consegue segurar a chupeta ao beber água, não responde quando alguém começa a falar na sala, se não alcança com o mãos quando ele espera ser pego, muitas evidências estão se acumulando de que a criança está atrasada em seu desenvolvimento.

No entanto, é difícil para um pai admitir que algo está errado com seu filho. Por isso, é muito importante intervir num critério objetivo – a ferramenta de avaliação certificada internacionalmente como o DP3. Mas esta ferramenta é cara. O profissional deve comprá-lo, pagar o treinamento para usá-lo e pagar por cada uso do teste. A aplicação desta ferramenta de avaliação é demorada. É por isso que o DP3 é aplicado principalmente em consultórios particulares.

Pela minha experiência, afirmo que dos 0 aos 12 meses de idade, as características da criança tornam-se aparentes. Mas os pais negam a realidade. É um mecanismo de defesa mental contra o terror de que algo esteja errado. Por muito tempo, acreditou-se que as síndromes do neurodesenvolvimento não eram uma doença, mas uma condição. Este ponto de vista é a razão pela qual as causas dos problemas não são procuradas e as crianças ficam para trás.

Não escondo o fato de ser pai de uma criança que esteve no espectro do autismo por muito tempo. E não aceitei imediatamente que o colega estava certo, embora tenha estudado problemas de desenvolvimento. Mas quando me livrei do choque, aceitei o problema e comecei a resolvê-lo. Foram necessárias muitas intervenções biomédicas, oxigenoterapia hiperbárica e a intervenção de médicos búlgaros extremamente competentes para tirar meu filho do espectro.

Quando as crianças podem sair do espectro?

- Quando qualquer pai reúne coragem para reconhecer um problema de desenvolvimento, procure e corrija rápida e consistentemente as disfunções metabólicas de seu filho que estão impedindo o amadurecimento de seu sistema nervoso. Temos um problema metabólico, um problema no eixo intestino-cérebro interrompido e, em seguida, um problema de desenvolvimento.

Portanto, por um lado, os profissionais médicos e, por outro, os especialistas comportamentais devem intervir. O aumento na incidência de crianças no espectro do autismo é enorme, e a medicina não pode mais se dar ao luxo de permanecer conservadora. Felizmente, em nosso país conseguimos atrair muitos médicos de hospitais universitários para a causa, e nossa experiência começou a ser sistematizada, a ser publicada em revistas científicas e a apresentar nossa experiência em congressos internacionais.

Quais são os problemas metabólicos das crianças no espectro?

- Existem produtos bioquímicos no corpo da criança com atraso no desenvolvimento que não deveriam estar lá. Pode ser amônia, mais histamina, aumento de lactato, metais tóxicos. Temos centenas de crianças com metais tóxicos devido a problemas específicos de desintoxicação genética. Além disso, há f alta de substâncias suficientes que normalmente deveriam estar no corpo: neurotransmissores, como serotonina, vitaminas do grupo B - B6, B9, B12, além de lítio, selênio, magnésio.

Infelizmente, na Europa não existe um algoritmo claro sobre como proceder com a terapia de uma criança no espectro. Afirmo que na Bulgária estamos à frente, em comparação com a Europa. Porque no nosso país existem oásis de conhecimento e experiência acumulada que procuram e tratam as dimensões médicas do problema em cada criança, bem como tratam os seus problemas comportamentais.

América do Norte, Ásia e China estão à frente nesse aspecto porque aceitaram que os transtornos do desenvolvimento não são um problema mental, mas principalmente um problema médico.

As crianças no espectro do autismo correm maior risco de Covid-19?

- O risco para a saúde deles não é maior. O risco nesta situação é o isolamento. Tal criança não consegue entender por que está trancada em casa por dias a fio. Pais na Espanha contaram como, na primeira semana de quarentena e medidas de emergência, receberam um passe especial com o qual puderam caminhar tranquilamente com seu filho.

Os pais na Bulgária tentaram iniciar algo semelhante, mas não foram ouvidos. O isolamento e não poder continuar suas terapias comportamentais é um grande problema. Nossos filhos são pessoas de hábitos. É muito difícil explicar-lhes porque não podem fazer as coisas que têm feito até agora. Eles são extremamente ativos fisicamente e precisam se mover. Uma criança hiperativa que é inibida de se mover pode desencadear autoagressão.

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